Shaimane Bloom et l'Algie Vasculaire de la Face

14/04/2010

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Shaimane Bloom et l'Algie Vasculaire de la Face

L'Algie Vasculaire de la Face (AVF) ou "cluster headache" est une forme aiguë de céphalée, une névralgie migraineuse qui se manifeste sur l'une des moitiés de la tête. On parle souvent de "céphalée suicidaire", tant la violence des attaques et leur fréquence rendent infernale la vie des personnes qui en sont atteintes.

La maladie, dont souffre 0,1% de la population en France, se caractérise par un mal de tête quotidien important près d'un œil, du nez ou de la tempe. La douleur, qui peut durer jusqu'à trois heures, s'accroît progressivement et rapidement.

Rencontre avec Shaimane Bloom, une des rares femmes atteinte d'Algie Vasculaire de la Face. La maladie touche cinq fois plus les sujets hommes.

Alexis Boutévillain- Dans quelles circonstances l’AVF a-t-elle été diagnostiquée chez toi ?

Shaimane Bloom- Ce fut très long... Au départ, j'avais l'impression d'être incomprise par les médecins, qui m'infligeaient de lourds traitements contre les fortes migraines. Après avoir changé plusieurs fois de spécialiste, j'ai enfin rencontré celui qui allait s'intéresser à mon cas. Ce dernier a pris la peine de rechercher la cause réelle de mes crises en me questionnant en profondeur, et en faisant des examens plus poussés. Il faut savoir que cette maladie neurologique, l'AVF, ne se voit ni à l'IRM (NDLR: Imagerie par Résonance Magnétique), ni au scanner. D'où la difficulté de la diagnostiquer... Cela fait tout juste un an que l'on a réussi à mettre un nom sur la maladie dont je souffre.

Alexis Boutévillain- Comment est arrivée la première crise ?

Shaimane Bloom- Ça a été terrible. J'ai été prise d'une violente attaque, fulgurante. Comme un électrochoc, au niveau du cerveau. J'ai bien crû que j'allais mourir. Je pleurais et m'agitais dans tous les sens. J'ai eu vraiment très peur, j'étais paniquée, je ne savais comment réagir... Donc j'ai immédiatement été conduite aux urgences.

Alexis Boutévillain- Au quotidien, sous quelle(s) forme(s) se manifeste la maladie ?

Shaimane Bloom- L'AVF rythme ma vie. La journée, je souffre. la nuit, je souffre. Je n'ai pas de répit. Les crises, régulières -entre cinq et six par jour-, se manifestent sans prévenir. Ça démarre par la mâchoire, puis la douleur s'intensifie au niveau de la tempe, avec comme de l'électricité dans la tête et l'oeil. Tu as l'impression que l'on te plante plusieurs fois un couteau. Mon oeil devient rouge, pleure, et mon nez coule.

Alexis Boutévillain- Quels traitements et remèdes existe t-il à ce jour pour lutter contre l'AVF ?

Shaimane Bloom- Aucun. Les seuls qui existent permettent d'atténuer les crises et soulager la douleur. L'Imiject se présente sous la forme de seringues, que l'on s'injecte au moment où l'on sent que la crise va arriver. Mais sa prise est limitée, du fait de ses effets néfastes sur le coeur. Après, je dispose d'une assistance à domicile, avec l'oxygène. Je suis atteinte d'AVF chronique, cela représente environ 20% des patients, c'est-à-dire que les douleurs se produisent sur plus d'un an, sans période d'accalmie d'au moins un mois. Ce qui nécessite un traitement lourd, en plus de l'Imiject, d'où de nombreux séjours à l'hôpital, sous perfusions.

Alexis Boutévillain- Que sait-on d’autre de la maladie ?

Shaimane Bloom- L 'Algie Vasculaire de la Face reste un mystère pour les médecins. Ils pensent qu'elle viendrait d'une défaillance au niveau de l'hypothalamus... Ce qui est sûr, c'est que cette maladie crée des dommages cérébraux et corporels irréversibles.

Alexis Boutévillain- Quels sont tes projets professionnels ?

Shaimane Bloom- Je souhaite faire du cinéma. À cause de la maladie et de la fatigue qu'elle engendre, j'ai dû renoncer à beaucoup de choses... Malgré tout, je continue de croire en moi et en la vie. À 24 ans, je suis l'heureuse maman de deux enfants. C'est eux qui me donnent la force et l'envie de me battre quotidiennement. J'ai beaucoup d'ambitions et je ne me laisse jamais abattre, mais j'avoue très mal vivre le fait d'être malade, j'ai beaucoup de mal à l'accepter. J'ai l'impression que l'on dirige ma vie. Je ressens ça comme une injustice. Pourquoi moi ? Je suis jeune... La maladie évolue rapidement chez moi. Je risque à tout moment l'arrêt cérébral. Mais je crois en la recherche médicale.

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1.Posté par Elodie le 20/05/2011 22:05

Je suis moi même atteinte d'AVF depuis quelques années. Il ne faut pas dire n'importe quoi. Je sais que les crises sont d'une violences incroyables, que nous sommes invalidés par ces crises ( je souffre également de la forme chronique de cette maladie ) Mais de là parler d'une " évolution rapide "... Une AVF n'évolue pas. Seulement en ce qui concerne la fréquence des crises, qui peuvent s'espacer ou au contraire se rapprocher. On peut même espérer des périodes de rémission spontanées.
" Cette maladie crée des dommages cérébraux et corporels irréversibles " : C'est faux. l'AVF ne provoque pas de dommages, ce sont " seulement " des douleurs, des crises intolérables. Elles ne provoquent aucunes lésions à la connaissance des médecins tant sur le plan cérébral que corporel.
" Je risque à tout moment l'arrêt cérébral " Si c'est le cas, ce n'est pas à cause de l'AVF en elle même, puisque je le répète, elle n'est pas sensé causer de dommages sur notre santé. Les seuls dommages qui peuvent être causés sont ceux qui résultent de la médication a laquelle nous devons recourir.

C'est vrai que nous sommes un peu " laissés de coté " par la recherche, que c'est une maladie peu connue. Mais il faut veiller à ne pas répandre de fausses idées pour la faire connaitre. De nouveaux malades pourrait tomber sur cet article et, ne connaissant pas encore bien la maladie, paniquer. Alors que ce qu'il faut avant tout c'est garder son calme pour limiter la fatigue psychologique qu'elle entraîne.

2.Posté par blondeau le 21/08/2011 09:34

bonjour,

atteinte d'avf depuis 10 ANS :
n'entrainent pas de dommages corporels irréversibles et corporels
pas d'évolution rapide

néanmoins, les crises sont extrêmement douloureuses et influent sur le quotidien, garder son calme c'est très bien mais il faut pouvoir le faire surtout lorsque l'on a la sensaton d'voir un couteau planté près de l'oeil.

Je crois que les conseils sont inutiles car chacun essaye de gérer au mieux ses crises; je pense qu'avec le temps on arrive progressivement à gérer plus ou moins ses crises mais en revanche la douleur on ne shabitue jamais à elle;

evy

3.Posté par yaelle le 21/08/2011 18:24

Ma maman est atteinte de cette maladie depuis plus d'un an,et sur elle il y a une evolution rapide puisque maintenant elle souffre des 2 cotés et elle perd la vue,on lui a arraché plusieurs dents saines pour la douleur mais rien ni fait et en ce qui concerne l'injection ce n'est pas possible pour elle etant donné qu'elle a des problemes au niveau du coeur,elle n'a que le droit aux antalgiques et à l'oxygene.........ne faite pas une generalité de votre cas,chaques personnes sont differentes,ma maman a 60 ans et avec l'age ça s'amplifie.........mais voilà,elle commence à apprendre à la gerer et sait que pur elle c'est irreversible!!!

4.Posté par Eloide le 22/08/2011 00:00

Yaelle je suis navrée pour votre maman mais la perte de sa vue ne découle certainement pas des AVF, peut être des traitements, mais pas de la maladie en elle même.

Blondeau, quand je dis " garder son calme " je parle sur notre état en général, pas pendant les crises ce qui est quasiment impossible.

Je suis juste assez scandalisée que des gens qui prétendent avoir des AVF puissent dire des âneries pareilles dans des interviews.

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